Fibromyalgie et Fatigue chronique

Toutes les douleurs chroniques invisibles sont difficiles à gérer socialement car elles sont mal connues et souvent mal comprises. Leur diagnostic est compliqué à établir. Les malades souvent se renferment dans le silence du fait de l’incompréhension de l’entourage. La douleur ne se voit pas et il est très difficile de l'appréhender quand on est bien portant:

Les maladies invisibles: comment les diagnostiquer et les soigner - https://www.youtube.com/watch?v=INr1F4VtDis

Voici quelques paroles douloureuses qui ont été adressées à mes patients: « oui, moi aussi je suis crevé, j’ai mal dormi », « mais ce doit être des courbatures », « tu n’as pas l’air malade, surement tu n’as pas si mal que cela ! », « si tu étais si fatigué tu ne pourrais pas courir/rire ». « t’es fatigué quand ça t’arrange ! »...

Autant de commentaires qui font mal et montrent l’immense incompréhension de l’entourage face aux douleurs et à la fatigue liées à ces maladies. 

"Surtout elle n'arrivait pas à vivre l'instant présent. La douleur, c'est peut être ça: une façon permanente d'être déraciné de l'immédiat." Extrait de La délicatesse de David-Foenkinos
 

Mais je veux aussi tenir compte de la difficulté de l'entourage à comprendre, de sa difficulté à savoir comment aider un malade en souffrance qui n'est "pas facile", qui réagit vivement et peut faire mal à ceux qui ne cherchent qu'à l'aider, de son impuissance à aider.

"Ils bavardaient mais les yeux de Jude étaient fermés, et Willem savait (à cause du tressaillement incessant de ses paupières et de la manière dont ses doigts étaient repliés en un poing serré que Willem pouvait voir les filaments verts océan de ses veines battre sous la peau du dos de sa main) qu'il souffrait. Il savait -à cause de la rigidité des jambes de Jude posées sur un carton de livres- que la douleur était extrême, et aussi qu'il ne pouvait rien faire pour lui. S'il disait "Jude, pourquoi tu ne vas pas te coucher?", Jude rétorquerait "Willem, je vais bien je t'assure. Arrête de t'inquiéter". Si bien que pour finir, il fit ce qu'ils avaient appris à faire au fil des ans quand les jambes de Jude lui faisaient mal: trouver une excuse, se lever et quitter la pièce pour que Jude puisse rester allongé parfaitement immobile, en attendant que la douleur passe sans avoir à bavarder ou dépenser de l'énergie à prétendre que tout allait bien et qu'il était juste fatigué,..."Extrait de Une vie comme les autres de Hanya Yanagihara

Pour la fibromyalgie, les symptômes les plus fréquents sont :

• Une douleur et une raideur dans les muscles, les tendons et les ligaments partout dans le corps
• Une fatigue générale intense
• Des troubles du sommeil ou un sommeil non réparateur,
• Des troubles de l'humeur (souvent réactionnels a l’incapacité causée par la maladie)
• Des difficultés cognitives comme une mauvaise mémoire, des difficultés de concentration ou un « brouillard » mental.
• Des fourmillements des membres supérieurs,
• Des douleurs disproportionnées à la pression (même légère) de certaines zones précises du corps (points de Yunus),
• Une impression de crispation des mains.

Pour la fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique, les trois symptômes suivants sont obligatoires  (critères diagnostiques IOM, 2015):

• Fatigue depuis au moins 6 mois, intense, nouvelle ou d'un début défini, ne résultant pas d'un effort excessif continu et non améliorée par le repos, avec réduction substantielle ou altération du niveau des activités personnelles, professionnelles ou sociales auparavant réalisées.
• Malaise post effort
• Sommeil non réparateur

Et au moins une des deux manifestations suivantes : 1- Altération cognitive ou 2- Intolérance orthostatique (incapacité de se tenir debout pendant plus qu'une courte période).

Ce que je vous offre 

Je connais bien ces maladies, personnellement mais aussi pour  avoir fait de nombreuses recherches et avoir rencontrée de nombreux malades et professionnels.

Ce qui m’intéresse c’est

• de vous soutenir face a l'isolement de la maladie. 
• de vous offrir l’opportunité d’en parler
• d'entendre combien cette fatigue est écrasante,
• d'entendre combien ces douleurs sont insupportables dans leur chronicité ou incompréhensibles par leur mouvement de va et vient.

Je veux aussi que vous ayez près de vous un professionnel qui vous croit, qui sait que cette maladie vous ne l’inventez pas, que vous n’êtes pas mythomane ou fainéant mais bien MALADE.

Cette métaphore de Christine Miserandino, traduite par cette jeune femme touchante explique si bien ce qu’est la « fatigue chronique », l’énergie que demande la gestion quotidienne de gestes aussi simples que de se lever, s’habiller ou se peigner. Partagez la avec vos proches, peut-être comprendront-ils enfin un tout petit peu…

La theorie des cuilleres

 Psychologue clinicienne Saint-Didier-La-Foret, Bayet, Saint-Pourcain-sur-Sioule, Vichy, Cusset, Gannat, Moulins, Molles